Further Information

Kæru lesendur

Ég er að leita eftir fjárhagslegum stuðningi vegna sérstakrar og mikilvægrar læknisferðar til Bandaríkjanna, sem gæti skipt sköpum fyrir heilsu mína og framtíð.

Ég glími við óútskýrðan fjölkvilla sem hefur áhrif á mörg líffærakerfi og hefur haft alvarlegar afleiðingar – meðal annars hef ég misst heyrnina alveg og mikið af sjóninni. Þrátt fyrir ítarlegar rannsóknir hér á landi hefur ekki tekist að greina orsök veikindanna. Nú hefur mál mitt verið samþykkt í sérhæfðu rannsóknarprógrammi í Bethesda, Maryland (USA), sem miðar að því að greina sjaldgæfa sjúkdóma/uppgötva nýja og þróa nýjar meðferðir. Aðeins örfá mál eru valin inn í þetta prógramm, sem undirstrikar alvarleika og sérstöðu málsins.

Til að geta tekið þátt þarf ég að fara til Bandaríkjanna í maí – og með mér þarf að fara íslenskumælandi táknmálstúlkur, þar sem ég get hvorki heyrt né lesið ensku af vörum. Túlkun er ekki niðurgreidd af sjúkratryggingum og þar sem kröfur um aðkomu túlka og fylgdarmanns eru miklar, hefur verið fundin lausn sem sameinar öll hlutverkin í einn aðila – en greiðslur endurspegla umfangið.

Dvölin í Bandaríkjunum er ófyrirsjáanleg hvað varðar lengd – hún verður þó aldrei skemmri en ein vika, en getur lengst eftir því sem rannsóknir þróast. Flugmiði til baka verður því að vera "opinn".

Þetta er líklega minn besti möguleiki á að fá greiningu og mögulega meðferð sem gæti stöðvað frekari hrörnun. Ég ætla að nýta þetta tækifæri – sama hvað það kostar.

Ef ekkert annað næst fram, vona ég að þátttaka mín í prógramminu geti nýst öðrum í framtíðinni. Ég hef veitt leyfi til að nýta öll mín lífsýni í áframhaldandi rannsóknir, lyfjaþróun og þróun greiningaraðferða –óháð því hvort ég fái sjálfur skýra niðurstöðu. Taldar eru góðar líkur á að mín sýni geti nýst öðrum til góðs.

Blindrafélagið hefur ákveðið að styrkja mig að hluta og tekið málið áfram sem mannréttindamál, þar sem túlkun ætti að vera sjálfsögð fyrir einstakling í minni stöðu. Þeir sjá um allan kostnað vegna lögfræðings og málareksturs – en ferlið getur tekið mánuði, og því get ég ekki beðið með aðgerðir. Ég þarf að bregðast við strax.

Ég leita nú til einstaklinga og fyrirtækja sem hafa tök á að styðja mig fjárhagslega í þessu mikilvæga og vonandi lífsbjargandi ferli. Hver einasta króna skiptir máli.

Með von og þakklæti,

Júlíus Jóhannsson

Dear Readers,
I am seeking financial support for a special and important medical trip to the United States, which could make a difference to my health and future.

I struggle with an unexplained multi-system disorder that affects many organ systems and has had serious consequences – among other things, I have lost my hearing entirely and much of my vision. Despite extensive research in this country, the cause of the illness has not been identified. Now my case has been accepted into a specialized research program in Bethesda, Maryland (USA), which aims to diagnose rare diseases/discover new ones and develop new treatments. Only a few cases are selected into this program, which underlines the seriousness and uniqueness of the case.

To participate, I need to go to the United States in May – and I need to be accompanied by an Icelandic-speaking sign language interpreter, as I can neither hear nor lip-read English. Interpretation is not covered by health insurance, and since the demands on interpreters and escorts are high, a solution has been found that combines all the roles into one person, but the payments reflect the scope.

The length of the stay in the United States is unpredictable – it will never be less than one week but may be longer as research progresses. A return flight ticket must therefore be "open".

This is probably my best chance of getting a diagnosis and possibly treatment that could stop further deterioration. I'm going to take this opportunity, no matter what the cost.

If nothing else, I hope that my participation in the program will be of benefit to others in the future. I have permitted to use all my biological samples for ongoing research, drug development, and diagnostic method development – ??regardless of whether I receive a clear result myself. It is considered a good chance that my samples will be of benefit to others.

The Icelandic Blind Association has decided to partially support me and take the case forward as a human rights issue, where interpretation should be a given for someone in my position. They are covering all legal and litigation costs, but the process can take months, so I can’t wait to take action. I need to act now.

I am now looking for individuals and companies who are able to support me financially in this important and hopefully life-saving process. Every single krona matters.

With hope and gratitude,

Júlíus Jóhannsson